Lipödem Diagnose – mein Weg dorthin hat 25 Jahre gedauert

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Diagnose Lipödem Weg dicke Frau

„Frau Storfinger, sie müssen abnehmen.“ „Sie müssen auf ihr Gewicht achten.“ „Das nennt man Adipös. Machen sie eine Diät!“

Kennt Ihr diese Aussagen auch so gut wie ich? Und wusstet Ihr auch nicht, was Ihr hättet machen sollen, um abzunehmen? Dann Willkommen im Club! Im Club der Lipödem/Lymphödem-Betroffenen.

Seit ich in die Pubertät gekommen bin, habe ich solche und ähnliche Sätze immer und immer wieder gehört. Egal von welchem Arzt, egal, um welche Erkrankung es sich handelte. Letztendlich war ich immer zu dick.

Dabei war ich als Kind normalgewichtig. Wenn ich mir Bilder von der Geburt bis hin zum 14./15. Lebensjahr anschaue, sehe ich nichts, was darauf hindeuten hätte können, dass ich irgendwann mal weit über 100kg wiege.

In der Pubertät änderte ich das ganz plötzlich. Ich wurde insgesamt breiter. Klar, die Brust wurde mehr. Darauf war ich damals auch richtig stolz. Aber nicht nur da setzte es an. Meine Hüften wurden breiter, meine Beine stämmiger. Die Oberarme passten nicht mehr zu meinem Körperumfang.

Ich nahm stetig zu. Mit 18 Jahren wog ich zwischen 75 und 80 Kilo. Lt. dem (überholten) BMI gilt das schon als stark übergewichtig. Allerdings fühlte ich mich nie so. Ich konnte mich bewegen, war gerne tanzen, spielte Volleyball im Verein und ging regelmässig schwimmen.

Bin ich wirklich einfach nur fett?

Dem Gewicht war das allerdings egal. Auch, als ich eine Diät nach der anderen ausprobierte, weil jeder Arzt darauf bestand „dass ich etwas tun müsste“. Meine Einwände, dass ich weder viel esse bzw. sowieso gerade wieder eine der fünftausenddreihundert verschiedenen Diäten probiere, lies keiner gelten.

Weder Ärzte, noch Freunde und Familie. Klar – es wusste keiner, was dahinter steckte, dass ich zunahm. Und das stetig.

Mitte 20 wurde ich dann schwanger. Bis dahin gab es immer wieder Gewichtsschwankungen, die aber nie dramatisch waren. Aber wieder stieg das Gewicht und unter 80 Kilo habe ich es nicht mehr geschafft. Egal, was ich versucht habe.

Anfang 2003, als der Bub auf die Welt kam, waren innerhalb kurzer Zeit alle Schwangerschaftskilos weg. Den Ärzten war ich mit rund 95kg immer noch zu dick. Aber ich hab mich wohl gefühlt und das war das Wichtigste.

Und dann stieg das Gewicht wieder. Ich wurde schwerer, obwohl ich nichts an meiner Lebensweise geändert habe. Meine Oberschenkel und die Waden wurden unförmig und stammähnlich. Auf der Suche nach Hilfe bekam ich dieselben Antworten, wie die Jahre davor: Adipositas! Abnehmen!

Autoimmunerkrankungen und meine Resignation

Dann kam die Diagnose Hashimoto. Hier bestätigten die Ärzte, dass das Abnehmen mit der Schilddrüsen-Unterfunktion schwer(er) ist. Dennoch nicht unmöglich. Im Endeffekt war es immer der gleiche O-Ton, den ich schon gewohnt war.

Kurz darauf wurde auch noch Alopecia areata bei mir festgestellt. Wie auch die Unterfunktion eine Autoimmunerkrankung.

Irgendwann bin ich kaum noch zu einem Arzt gegangen. Die Schilddrüsen-Tabletten habe ich einfach abgesetzt.

Und ich habe aus Frust auch immer mehr gegessen. Rund 10 Jahre lange habe ich mich kaum um mich gekümmert. Ich wurde dicker. Nein! Ich wurde fett. Über 70kg habe ich in diesen Jahren zugenommen.

Zuletzt wollte nicht mehr raus, ich wollte mich nicht mehr bewegen. Nichts mehr. Es ging auch irgendwann nicht mehr. Denn auch Schmerzen in den Beinen gehörten tagtäglich dazu. Auch Druckempfindlichkeit in den Waden und an den Oberarmen gab es schon lange Zeit.

Schuld war das Übergewicht. War ja klar. Schließlich hatten mir die Ärzte das jahrelang eingeredet.

Ja – mag sein. Auch die angefressenen Kilos verursachten Probleme. Aber da war noch etwas anderes.

Letztes Jahr habe ich dann die Reißleine gezogen. Ich bin nach über 6 Jahren mal wieder zu meiner Ärztin gegangen, die mir dann auch ziemlich deutlich sagte, dass es so nicht weiter geht und ich nicht alt werde, wenn ich nichts mache.

Ich weiss nicht, was im März 2017 passiert ist, aber da habe angefangen zu kämpfen. Um mich. Für mich.

Seit dieser Zeit ist der Großteil der angefressenen Kilos wieder weg.

Letztendlich doch – die Lipödem Diagnose

Nur eins blieb: der Umfang der Oberarme und der Waden. Die Oberschenkel verloren einiges an Umfang. Aber auch da ging auf einmal nichts mehr, obwohl ich weiter abnahm.

Meine Internistin merkte nun auch, dass da etwas nicht stimmen könnte. Bei einem zwischenzeitlichen Besuch eines anderen Arztes kamen wieder dieselben blöden Kommentare. Abnehmen! Alles angefuttertes Fett.

Zum Glück gab es im  Fernsehen und Internet letztes Jahr verstärkt Berichte über das Lipödem. Ich hab darüber gelesen, was ging und letztendlich haben meine Ärztin und ich beschlossen, dass ich dringend zum Phlebologen muss.

Da war ich dann auch. Kurz nach meinem Geburtstag, wurde ich erstmals darauf untersucht.

Mit 41 Jahren, mehr als 25 Jahre später, in denen mir geholfen hätte werden können, hatte ich endlich meine Diagnose: Lipödem mit sekundärem Lymphöden. Eigentlich der schlimmste Schweregrad. Genauer gesagt hab ich ein Lipo-Lymphödem.

Diese Lipödem Diagnose war und ist Fluch und Segen zugleich!

7 comments

    • storfinenblog 13 Januar, 2018 at 11:24 Reply

      Danke liebe Jenny!
      Da kommt sicher noch ganz viel zu dem Thema. Das ist das „Problem“, dass ich dieses Jahr angehen werde.
      Vermutlich durch Operationen. Da muss ich aber erst warten, was bei dem Besprechungstermin in der Klinik rauskommt.

      Ich schick Dir liebe Grüße
      Sandra

  1. Ina 15 Januar, 2018 at 17:18 Reply

    gut das du jetzt eine Diagnose hast, aber das der Weg dorthin so lang und steinig war, ist natürlich ganz, ganz ungünstig.
    Danke das du hier berichtest!

    Lg aus Norwegen
    Ina

    • storfinenblog 15 Januar, 2018 at 22:56 Reply

      Hallo Ina,

      gerne – ich hoffe doch, dass ich damit andere noch motivieren kann!

      Liebe Grüße aus dem tiefen Bayern nach Norwegen
      Sandra

    • storfinenblog 22 Januar, 2018 at 08:48 Reply

      Auch wenn es ewig gedauert hat, bin ich jetzt mehr als froh.

      Leider gibt es aber jetzt auch noch Ärzte (sei es Orthopäde oder auch andere Fachärzte), die meinen, das sei alles gar nicht so schlimm
      und ob ich mir denn sicher sei. Aber aufregen bringt da auch nichts.

      Liebe Grüße an Dich!

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